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雪凈腎友故事匯04 | 我與母親對抗共同的敵人——尿毒癥

2023-12-26

我今年41歲,是一名維持性血液透析患者。2023年已經是我與上海市第九人民醫院黃浦分院透析室相伴的第七個年頭,何其有幸,有感而發,嘗試寫下我在血透中心的故事。





開始血透生涯
2016年我被診斷出尿毒癥,需要血透,當時我完全懵了,平時連吃藥、打針輸液都怕的人要每周扎針透析,感覺天都要塌下來了,由于對透析這種專業醫療知識一無所知,那段日子成了我人生中的至暗時刻,也成了最讓我刻骨銘心的回憶。

非常感謝當時醫生專業且耐心的指導,我先住院插管,然后在手臂上做了一個動靜脈內瘺,醫生告訴我內瘺作為血管通路,能夠支持和完成血液透析,幫助我“換血”。先是一周1次血液透析,后來由于病情需要,醫生建議一周2次,再后來改成了一周3次,就這樣開始了我的血透生涯。




不斷前行的七年
七年間,我從一點點都不懂的血透“小白”到現在能指導新病友的“前輩”,從全身浮腫沒有力氣到現在能自由上班,靠的是醫生和護士老師們的精湛醫術和無限關愛,更有的是不斷更新進步的醫學技術,切實地用到了我們普通病人身上。

我記得開始血透的第二年,渾身莫名其妙地開始發癢,難以忍受的那種,以至于常常把皮膚都抓破,同時還有關節痛,結果檢查出來有血磷高、甲狀旁腺激素水平高,血透室的老師們建議我在血透的基礎上加上血液灌流,說這樣可以把身體里的毒素清除的更多一些,我抱著試試看的心理嘗試了新的治療方法。



經過了一段時間一周一次的血液灌流,我的皮膚瘙癢問題在慢慢好轉,再吃了醫生開的降磷藥,雙管齊下,現在的我已不再為瘙癢問題而煩惱,血液的指標也正常了,還能時不時吃點魚肉解解饞,在保證指標穩定的情況下適當補充營養。



我還和有著同樣問題的病人說,可不能小瞧了那提前拿下來的小小“罐子”,它可以帶走你很多“毒”哦!



與母親共抗尿毒癥
三年前,噩耗又傳來,我65歲的老母親由于常年的糖尿病也患上了尿毒癥,同時雙目失明,我明白這對我們的家庭是一個挑戰,有了我自己的親身體驗,在醫生和護士老師們的指導下,讓年邁的母親少走了很多的彎路:比如提早做好內瘺、加上了血液灌流……因為母親年邁,血管情況不是特別好,所以做了長期的導管。

我平時也會經常給母親做心理開導,大大減少老母親的痛苦。現在,我們做為親人兼病人同進同出血透室,開始了一周三次來醫院“上班”的生活。我和母親互相支持,一起血透,母親的狀態也非常穩定,正是有著這份堅持,我和母親在這三年的疫情里共進退,挺過來了。




透析與生活兩不誤
七個春夏秋冬,對于靠透析來維持生命的我來說,非常不容易。以前總覺得透析幾年可能就差不多了,對于生活也沒什么希望和想法,而現在的我身體和心理都趨于穩定,有著對生活的期待、對未來的渴望,同時還有了一份責任與擔當,讓我能與家人陪伴,繼續享受生活和天倫之樂。


小編語:這位腎友對生命的熱愛,對抗尿毒癥的積極心態非常值得大家學習。透析腎友分布全國各地,雪凈小編希望通過小小的故事來傳播身邊平凡腎友身上的大勇氣,希望更多腎友能更加勇敢地生活,回歸社會。

END




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